نقش مددکاران اجتماعی در یاری رسانی به خانواده ها

عطنا - در کار با بیماران، مددکاران اجتماعی به مراجع و خانواده کمک می کنند تا با مشکلات همراه با بیماری و مسائلی که مانع بهبودی و توانبخشی میشوند مقابله کنند.

ارائه حمایت روانی اجتماعی و اموزش مراجع و برقراری ارتباط بین مراجع و منابع جامعه از دیگر فعالیت هایی است که در این حیطه  میتواند مددکار اجتماعی انجام دهد.

مددکاران اجتماعی تلاش میکنند تا با ارائه خدماتی که در ادامه ذکر می شود، از افراد و خانواده هایی که دوران سختی را پشت سر میگذارند با هدف مشترک ارتقا عدالت اجتماعی ،دفاع از جمعیت آسیب پذیر و توانمندسازی  گروه های هدف حمایت کنند:

-کمک به افراد در جهت بیان مسائلی که برایشان اهمیت دارد و صحبت ازآدانه در مورد و فقدان و تصمیماتشان
-ارائه حمایت در فقدان از طریق کار گروهی ،مشاوره و دیگر اشکال کمک رسانی
-حمایت از خانواده ها
-برقراری ارتباط ما بین فرد و خانواده
-کمک به بیمار جهت صحبت راجع به احساساتش
-ارزیابی بالینی و ارائه مراقبتهای پزشکی بیمار
-ارزیابی جامع شرایط روانی،معنوی،مذهبی،اجتماعی و اقتصادی بیمار
-فراهم نمودن مراقبتهای لازم روحی و معنوی بیمار و خانواده
-برقراری ارتباط موثر با بیمار
-آگاهی دادن به بیمار یا خانواده برای تصمیم گیری مشارکتی و مبتنی بر آگاهی
-بررسی منظم دورهای کیفیت ارائه مراقبت و پیامدهای آن
-ضرورت ارائه مراقبتهای حمایتی تسکینی از دیدگاه حقوق بشر
-ضرورت ارئه مراقبتهای حمایتی و تسکینی از دیدگاه جلب رضایت عموم
-ضرورت ارائه مراقبتهای حمایتی و تسکینی از دیدگاه کاهش هزینه های سلامت
ارزش ها و اصول اخالقی در طب تسکینی
 -عدم اسیب رسانی به بیمار
 -تلاش در جهت منافع بیمار
-احترام به استقلال بیمار
 
بدن بیمار

بدن بیولوژیکی:بدن جسمی یا مادی

 بدن زیسته:تجربه اول شخص است از بدن بیولوژیکی بدنی که شخص با ان زندگی کرده است
در زمان بیماری هماهنگی بین بدن بیولوژیکی و بدن زیسته به هم میریزدو تفاوت این دو محسوس میشود

ای بی چیست؟

بیماری پروانه‌ای یا “اپیدرمولیز بولزا” خانواده‌ای از اختلالات ژنتیکی نادر است که بر بزرگترین اندام بدن یعنی “پوست” تأثیر‌می‌گذارد. این بیماری درمانی ندارد؛ و“ای‌بی” یک بیماری ارثی است. 

راه های تشخیص بیماری ای بی

1-آزمایش ژنتیک
2-نمونه برداری از پوست(پاتولوژی)
3-بررسی و آزمایش های مخصوص جنین در دوران بارداری

علائم

تاول ها،چسبندگی بین انگشتان دست وپا،نداشتن ناخن یا افتادن ناخن ها،بسته شدن راه گلو بخاطر وجود تاول در مری،پوسیدگی دندانها ...ومشکلاتی که در همه بیمارن شایع نیست اعم از: ‌ضعیف بودن سیستم ایمنی بدن،کم خونی،مشکلات دهان ولثه،یبوست،کم آبی،خشکی پوست،تعریق بیش از حد،مشکلات چشم،عفونت،سوتغذیه،زخم های غیر شفا بخش،بلریک شدن دهان مری و مجاری ادرار،سرطان پوست،مشکلات جابجایی و....
 
 Simplex یا خفیف: ای‌بی ساده رایج ترین نوع ای بی است ،تاول‌ها در لایه بیرونی پوست شکل می‌گیرند
dystrophic یا متوسط (اضمحلالی): باعث ایجاد تاول در لایه داخلی و بیرونی پوست می‌شود. علائم آن از خفیف تا شدید متغیر است
Junctional  شدید(اتصالی): این نوع ای‌بی، در لایه‌ها و غشاهای زیرین شکل می‌گیرد. پوست بسیار شکننده می‌شود و تاول می‌زند.این نوع بیماری از دو نوع بالا دردناک‌تر و آسیب‌زننده‌تر است
Kindler syndrome  سندرم کیندلر: سندرم کیندلر نادرترین نوع بیماری پروانه‌ای است که موجب می شود پوست بسیار شکننده شده و به راحتی تاول بزند.
 
 بیماری ای بی و کرونا در یک قاب
 
شاید تا به امروز به گوش خیلی ها بیماری ای بی اشنا نباشد.این بیماران در جامعه خیلی مطرح نشده اند و به مشکلاتشان پرداخته نشده است. اما ویروس کرونا برروی یک عده تاثیر عمیق تری دارد مثل بیماران پروانه ای،که در حالت عادی هزینه زیادی رو  برای مراقبت از زخم هاشون متحمل میشوند و نیاز به حمایت بیشتری دارند. 
بیماران ای بی بخاطر وضعیت جسمانی و ظاهریشان در مضیقه اند و اکثرا راضی نمیشوند در جامعه حضور پیداکنند. رعایت پروتکل های بهداشتی که از اساسی ترین راه های مقابله با بیماری کروناست برای  بچه های ای بی بسیار دشوار  است،زیرا برای پوست حساسی که دارند استفاده از ماسک و الکل و مواد شوینده خیلی آزار دهنده است.
از همه این ها که بگذریم میرسیم به زمانی که شخصی درگیر کرونا شود اولین بحثی که مطرح میشود تاثیر ان برسیستم ایمنی بدن بیمار است. همانطور که در بالا به  علایم ای بی اشاره کردیم ،یکی از مشخصه های این بیماری ضعیف بودن سیستم ایمنی است. در نهایت بحث واکسیناسیون این بیماران مطرح است که این روزها خانواده ها را به شدت درگیر کرده است.
ای بی همچنان جزو بیماران خاص محسوب نمی شود و اولویتی در زمان واکسیناسیون برای بیماران پروانه ای در نظر گرفته نشده،که خانواده این بیماران دغدغه کمتری در زندگی خود اشته باشند.
 
 معرفی خانه ای بی

خانه ای بی، به عنوان تنها نهاد حمایتی مردم نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه ای و تحت پوشش قرار دادن آنها می نماید و در این مسیر کمک های بشر دوستانه مردم شریف ایران همواره پشتوانه ما بوده است. فعالیت خانه ای بی از سال ۱۳۹۴و در سال ۱۳۹۶ با عنوان « موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص، خانه ای بی» به عنوان سازمانی مردم نهاد و مستقل ثبت گردید.

با توجه به ناشناخته بودن این بیماری پروانه ای در سطح کشور، فعالیت خانه ای بی در زمینه اطلاع رسانی، معرفی بیماری ای بی، تشریح گستردگی عوارض آن و آموزش مراقبت های صحیح برای بیماران متمرکز بوده است، به طوری که با جلب همکاری رسانه های گروهی و اطلاع رسانی توانسته است تا حدودی حساسیت جامعه و مسئولین را نسبت به این بیماری افزایش دهد.

خوشبختانه خانه ای بی موفق شده است با آموزش مراقبت های صحیح از بیماران، کیفیت زندگی و امید به زندگی را در آنان ارتقاء بخشد و با توجه به هزینه های بالای این بیماری با جذب کمک ها، نیکوکاران و خیرین داخل و خارج از کشور و ارتباط با نهادها و سازمان های مسئول، بخشی از هزینه های درمانی بیماران را تأمین کند. خدمات خانه ای بی در حال حاضر به این شرح می باشد: 

ارسال پانسمان برای بیماران به صورت ماهیانه، واریز کمک هزینه های درمانیآموزش و مشاوره به خانواده های بیماران برای برخورد مناسب با بیمارانجام اقدامات لازم برای عمل های مورد نیاز بیمارانواریز کمک هزینه شیرخشک برای نوزادان بیمارواریز کمک هزینه ایتام و ساداتبرآورده کردن خواسته بیماران از طریق طرح «درخت آرزوها»

اهداف خانه ای بی

شناسایی بیماران مبتلا به بیماری ای بی و برقراری ارتباطی موثر به منظور پیشگیری، کنترل و کاهش صدمات و آسیب های جبران ناپذیرتمرکز بر اطلاع رسانی و آگاهی بخشی به عموم جامعهآموزش و مراقبت های صحیح از بیماران در راستای افزایش کیفیت زندگی و امید به زندگی در بیمارانایجاد عزم ملی در توجه به مسائل و مشکلات بیماری های ناشناخته،همکاری و تعامل با سازمان های مردم نهاد به منظور بهره گیری بهینه از توانمندی ها و قابلیت های آنان در راستای تجهیز، راه اندازی و توسعه مراکز درمانی و آموزشی برای بیمارانراهنمایی و هدایت خانواده های بیماران و ارائه خدمات درمانی رایگان به افراد بیمارتأمین هزینه های درمانی بیماران از طریق جذب کمک های نیکوکاران و خیرین، نهادها و سازمان های مسئول
 
 مرکز حوزه ای بی در استان تهران

منبع: نشریه توانا مددکاری اجتماعی دانشگاه علامه طباطبایی، شماره ۳
نویسنده: نسرین قندالی

ایدی شبکه های اجتماعی انجمن در تلگرام و اینستاگرام
@socialwork_atu

پیج اینستاگرام توانا
@Tavana.sw.mg

عطنا را در شبکه های اجتماعی دنبال کنید

اینستاگرام                                              تلگرام