مبتلایان به بیماری ایدز در تله بی‌قدرتی و بی‌هویتی می‌افتند

دانشیار دانشکده ادبیات و علوم انسانی دانشگاه باهنر کرمان با اشاره به زنانی که در ملاقات با همسرشان در زندان مبتلا به ایدز شده‌اند، گفت: باید آگاهی‌ درباره بیماری ایدز را به صورت سیستماتیک یعنی از مدرسه تا زمان کار به جامعه خود منتقل کنیم، تا آگاهی در افراد درونی شود و قضاوت‌های منفی و رفتارهای منفی شکل نگیرد.

به گزارش عطنا، «اولین همایش ملی مسائل اجتماعی زنان» به همت دانشگاه علامه طباطبائی با همکاری دیگر دانشگاه‌های علوم انسانی کشور و مراکز تخصصی مطالعات زنان با حضور جمعی از استادان و دانشجویان متخصص حوزه مطالعات زنان دوشنبه، ۱۰ اردیبهشت‌ماه و سه‌شنبه، 11 اردیبهشت‌ماه در دانشکده علوم اجتماعی دانشگاه علامه طباطبائی برگزار شد.

داریوش بوستانی، دانشیار دانشکده ادبیات و علوم انسانی دانشگاه باهنر کرمان در پنل سوم این همایش که موضوع آن «آسیب‌ها و مسائل اجتماعی زنان» بود مقاله خود را با عنوان «تله بی‌قدرتی زنان در فرآیند یک بیماری هویتی: مطالعه کیفی زنان اچ آی وی/ ایدز در شهر کرمان» که با همکاری فاطمه حیدری‌نژاد نوشته بود ارائه داد.

بوستانی در ابتدا گفت: این مقاله بخشی از یک پایان‌نامه و حاصل 2 سال تحقیق درباره بیماری اچ آی وی مثبت در زنان است. وی درباره این بیماری به دو داستان واقعی اشاره کرد که در ادامه می‌خوانیم؛

در یک روستای دورافتاده‌ در جنوب کرمان، معلمی در کلاس مشغول درس دادن بود که دانش آموزان به او گفتند ما هر روز در جایی که روستایی‌ها زباله‌های خود را می‌ریزند به یک کودک 6 ساله در یک قفس با چوب غذا می‌دهیم و به ما گفتند که نباید به این بچه نزدیک شوید، معلم پیگیر شد و دید که دختر بچه به شکل غیرانسانی در آن قفس زندگی می‌کند و حتی نمی‌تواند صحبت کند، داستان به بهزیستی رسید و به این نتیجه رسیدند که پدر و مادر کودک فوت کرده‌اند و او بیماری اچ آی وی مثبت دارد، کسی نیست که از این کودک نگهداری کند و در نهایت اهالی روستا به توافق رسیدند که کودک را در یک قفس زندانی کنند.

روایت دوم از یکی از مشارکت‌کنندگان تحقیق میدانی که خانمی مبتلا به اچ آی مثبت است، برای معاینه به یک پزشک متخصص مراجعه می‌کند، بیمار بنا به نکات اخلاقی به پزشک خود می‌گوید که من بیماری دارم و نکات بهداشتی را رعایت کنید، دکتر نیز بیمار را از مطب بیرون می‌کند و داستان در همینجا تمام می‌شود.

بار اجتماعی ایدز از بار فیزیکی آن بیشتر است

بوستانی درباره این موضوع تصریح کرد: این دو داستان نشان‌دهنده این است که این بیماری چه در حوزه عمومی و چه در حوزه پزشکی مسئله‌آفرین است و چقدر می‌تواند یک رنج هویتی، جسمی و اجتماعی را برای فرد ایجاد کند.

دانشیار دانشگاه باهنر درباره دلیل انجام این تحقیق در استان کرمان گفت: در کرمان بیماران زمانی به پزشک مراجعه می‌کنند که کار از کار گذشته است، زیرا در حال حاضر با استفاده از داروهای خاصی و البته گران قیمت می‌توان طول عمر بیماران را افزایش داد، این یک زنگ خطر است که باید چه کرد تا زودتر از تعداد افرادی که درگیر این بیماری می‌شوند مطلع شویم و نکته دیگر ارتباط نزدیک اعتیاد با اچ آی وی است.

بوستانی با اشاره به اینکه عنوان اصلی این تحقیق «تله بی‌قدرتی زنان در فرایند یک بیماری بی‌هویتی» است، بیان کرد: بار اجتماعی و هویتی این بیماری از بار فیزیکی آن بیشتر است و بسیاری از بیماران مبتلا به اچ آی وی به این اشاره می‌کنند که ای کاش ما به جای این بیماری سرطان داشتیم.

وی با بیان اینکه مشارکت‌کنندگان در این تحقیق 15 خانم بودند که بین34 تا 58 سال سن داشتند و روش تحقیق گراندد تئوری بود، افزود: تکنیک این تحقیق مصاحبه عمیق است و روش آن نمونه‌گیری نظری است که خاص روش گرداندد تئوری است، برای قابل اعتماد شدن این کار از روش‌های ممیزی و ممبرچک استفاده کرده‌ایم.

دانشیار دانشکده ادبیات و علوم انسانی دانشگاه باهنر کرمان «گسست زندگی‌نامه‌ای» را یکی از مقولات این بیماری معرفی کرد و تصریح کرد: این مقوله زمانی اتفاق می‌افتد که فرد در طی این بیماری شغل خود را از دست می‌دهد، یا اینکه ناچار است محل زندگی خود را ترک کند و اینها همه باعث یک گسست در فرایند زندگی فرد می‌شود.

وی در ادامه به بی قدرتی مضاعف در طول درمان اشاره کرد و با استناد به سخن فوکو گفت: وقتی ما در جایگاه یک بیمار عادی در حضور پزشک قرار می‌گیریم احساس بی‌قدرتی می‌کنیم چون پزشک در آنجا همه‌کاره است و ناچاریم از او تبعیت کنیم، اما برای افرادی که اچ آی وی مثبت دارند، انگ اجتماعی و بار ناهنجاری آن بیماری، این بی‌قدرتی را مضاعف می‌کند و باعث افزایش آسیپ‌پذیری آنها در فضای پزشکی می‌شود و در نهایت آنها را به انزوا می‌کشاند.

بوستانی از دست‌دادن خود در طول این بیماری را بی‌هویتی خواند و تصریح کرد: انسان‌ها خود را در جایگاه یک دانشجو، معلم و... در تعامل با دیگران می‌شناسند، این نقش برای انسان‌ها درونی می‌شود و زمانی که یک فرد بیمار دائم با تعارضات هویتی مواجه می‌شود، به طور دائم هویت برای او بازتعریف می‌شود و منجر به ایجاد یک هویت تخریب شده در فرد می‌شود که عواقب منفی برای فرد دارد.

دانشیار دانشگاه باهنر کرمان با اشاره به اینکه حقوق بیماران در ابهام است، اظهار کرد: مشارکت‌کننده‌ها در این تحقیق به این موضوع اشاره کردند که حتی در بیمارستان کادر بیمارستان از ما فاصله می‌گرفتند و این منجر به از دست رفتن حقوق بیمار می‌شود.

 وی با بیان اینکه در بسیاری از موارد پزشک در حضور اعضای خانواده بیماری و مشکلات بیماران را بیان کرده است، گفت: مفهومی را گافمن تحت عنوان «قیف خیانت» به کار می‌برد که در بیمارستان‌های روانی یک بیمار شرح حال زندگی خود را برای هم‌اتاقی خود تعریف می‌کند و سپس به سرعت زندگی او به گوش همه می‌رسد، این قیف خیانت برای افراد دارای بیماری اچ آی وی نیز به دلایل مختلف اتفاق افتاده است.

بوستانی تاکید کرد: متاسفانه بخشی از حقوق این بیماران را نمی‌دانیم یا در وجود ما درونی نشده است، تعریف بیماری را به خوبی نمی‌دانیم، قضاوت‌های مختلف و منفی از این بیماری وجود دارد، که در نهایت همه اینها منجر به رفتارهای منفی می‌شود.

وی با اشاره به اینکه 15 نفر مشارکت‌کننده در این تحقیق غالبا از طریق ملاقات‌های همسران معتاد خود در زندان به این بیماری مبتلا شدند، درباره مفهوم «تله بی‌قدرتی» در این تحقیق گفت: جایی که فرد به آن وارد شده است و نمی‌تواند از آن خارج شود، فرد از خانواده، بیمارستان، کار و... رانده می‌شود و یک «کاست» شکل می‌گیرد که بیماران در رابطه با آن کاست زندگی می‌کنند یک کاست که آنها را در پایین‌ترین سطح از اجتماع خود قرار می‌دهد.

دانشیار دانشکده ادبیات و علوم انسانی دانشگاه باهنر کرمان در ادامه بیان کرد: باید آگاهی‌ درباره این بیماری را به صورت سیستماتیک به جامعه خود منتقل کنیم، از دوران مدرسه تا کادر درمان این آگاهی باید در افراد درونی شود، بخش زیادی از رنج این افراد ناشی از شناخت ناقص دیگران است که منجر به پیامدهای منفی می‌شود.

بوستانی با اشاره به باشگاه‌های مثبت که نقش بسیار مهمی دارند و دانشگاه‌های علوم پزشکی و بهزیستی در آن فعال هستند، درباره کارکرد آن گفت: به بیماران سرویس می‌دهند و برای آنها کار پیدا می‌کنند، فضای دوستانه‌ای را ایجاد می‌کنند تا بتوانند اعتماد به نفس آنها را دوباره ایجاد کنند، اینها کارکردهای مثبت زیادی داشتند، اما بسیاری از سمن‌ها و سازمان‌ها درگیر این موضوع نشده‌اند.